【告別愛女】無悔與愛德華氏症B女奮鬥80天 港媽毋忘親子時光︰多謝您揀我做媽咪
發布時間： 2021/05/12 20:00
最後更新： 2024/06/11 04:25
▲ 有港媽懷第3胎B女確診愛德華氏，經考慮及審視BB的狀況，一家人決定與BB一起奮鬥。
日前有藝人的胎兒確診患有愛德華氏症，面臨中止懷孕的抉擇，令人心碎。同一病患的孩子狀況不一，父母作任何決定都非易事，但同樣出於愛，有移居新加坡港媽懷第3胎B女確診愛德華氏，經考慮及審視BB的狀況，一家人決定「一日女兒有心跳都會一齊奮鬥」。女兒雖然只有80天生命，但足叫媽媽跟家人感到生命的可貴，讓愛女帶著滿滿的愛離開。
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愛女患有愛德華氏症
Chestnut跟丈夫從香港移民至新加坡，育有2兒子，龍氏一家四口在去年年初準備迎接新家庭成員，Chestnut懷上B女，預產期為11月。不幸的是產檢時醫生發現胎兒第18對染色體（T18）異常，當刻Chestnut大哭︰
生了兩個後，沒想過第三個會有任何染色體問題，記得驗完血後醫生致電跟我說BB很大機會有T18。我追問是甚麼一回事，醫生說T18 BB一般是「不適合生存」，所以大部份父母會選擇終止懷孕，我哭著問手術細節……
愛德華氏症（Edwards syndrome）又可稱為「18三染色體症」（T18），發生率約為六千分之一，繼唐氏綜合症（T21）後第二最常見的基因病，第三是巴陶氏症（T13）。T18患者有生長遲緩及嚴重缺陷，不少在懷孕早期會自然流產，據悉以往較舊有醫學報告能超過10週胎兒有50%胎死腹中。而可存活胎兒大機會有心臟缺損、腎水腫等問題，亦有整體發展遲緩，有5至10%的患者能活到1歲部分原因是以前醫院拒絕對T18嬰兒作出治療。而其實T18患者狀況兩極，依現時醫療，如患者狀況不太嚴重，國際上現今愈來愈多醫院選擇「平等治療」，因認為有缺陷的小朋友都值得給予最大的生存機會，所以愈來愈多人會疑問T18患者「不適合生存」還是否正確？
一家決定陪BB奮鬥
Chestnut找查資料了解愛德華氏症，亦找了一些父母由懷孕到照顧T18 BB的分享，包括發現SOFT.org裏有不少有用資料支持所有三染色體症的家庭；從新加坡罕有病協會獲悉有一位13歲女生T18存活的例子。此外，加入Facebook群組「Rare Trisomy Parent group」，集合世界各地育有三染色體症子女的家長，他們大多決定繼續懷孕給小孩最大的生存機會。當中的小朋友雖然有缺陷，但他們笑容散發著愛與快樂，叫Chestnut更堅決陪伴愛女奮鬥。
經過一兩星期的掙扎、思考、沉澱及禱告，Chestnut不想抹煞孩子生存的權利，即使是未足24周胎兒也應視為生命，因為生命是上天賜的禮物。加上已是2孩媽媽的她，問自己如果兩兒發生事，她也會盡一切所能拯救孩子，所以她決定將主導權交給女兒，看她的狀況，做了一個她認為一生人最最最難的決定。
就是一日Mini Bei（女兒乳名）有心跳，我都會跟她一齊奮鬥！我想這是我身為媽媽唯一可為她做的事！
Chestnu指出就如胎教的道理，難以想像如果媽媽不要BB女，她被遺棄那種痛苦，加上深思不想排除女兒想來到世界上感受爸媽及兩個哥哥的愛，無論時間長短，Chestnut相信愛是永遠大大超越痛苦。改變不到此不幸，但龍氏一家可以做的是一日BB女有心跳都對她不離不棄。
兒子為媽媽及妹妹注入力量
雖然在孕期收到女兒有缺陷的消息，包括心室中膈缺損、橫膈膜過薄等，但Chestnut選擇珍惜愛女在她懷內的每一天。加上當時2歲、4歲兒子會給媽媽支持，哥哥每天摸摸媽媽肚中的妹妹，一起唱歌、祈禱，令媽媽更勇敢面對。
B女取名為「藹希」，媽媽一直喜歡「藹」字，而希是指希望，提醒家長千萬不要失去希望，英文名取名Evelyn ，簡寫叫Eve，意思係「to live and to breathe」生存與呼吸。媽媽在懷胎34周，於2020年10月16日，雖然早產但順產誕下女兒。
Chestnut回想確實曾有掙扎應否繼續懷孕，因沒父母會想孩子出生後要插喉及做手術，有作壞打算是，包括女兒或會在出生前離開，又或出生後情況嚴重無法治癒，會讓BB接受紓緩療護，確保不受痛苦的情況下離開此世界。她認識一位媽媽，兒子患有巴陶氏症（T13），對方選擇在孩子出生後接受紓緩治療，這位媽媽很感動最後能與兒子見面，並享受抱住他的每一分每一秒，直至8小時後寶寶離開。
Chestnut明白每個愛德華氏症孩子狀況不一，有些情況嚴重，父母迫於無奈要選擇心痛的決定，而每個決定都是出於愛的表現。
愛女的狀況未至於太差，主要是嚴重心臟問題和體重輕，醫生認為只要將心室間的5至6mm洞填補，B女是有生存希望。一家人跟醫護商量好，決定選擇全面治療女兒，Evelyn早產時1.4kg，1個月體重沒變，至後來慢慢升到2.4kg，有很大進步。爸媽每天到NICU探訪女兒2次，跟她唱歌、說故事、按摩、聊天禱告等。女兒在75日大時做心臟手術，不幸在術後支撐5日就離世回天家。
雖然我非常非常傷心，但我深感安慰的是女兒短短80日的生命裏面充滿著愛，包括天父爸爸、爹哋媽咪、兩個哥哥、婆婆公公爺爺等。女兒努力為生命奮鬥的故事亦感動了世界各地的朋友，更包括主治醫生一起奮鬥80天，嬰兒科主管醫生說Evelyn生命是沒白費，讓他們得到經驗去幫助愛德華氏症及類似基因病嬰兒。「媽咪以您為榮！多謝您揀選了我成為您的媽媽。我相信你現在於天堂擁有健康的身體可以自由自在地奔跑，記得我們在天堂再見的時候，要給媽媽一個最大的擁抱。」
父母每個決定都出於愛
雖然女兒只離開了四個月，但Chestnut勇於分享女兒的生命故事，寄盼社會及醫療界從T18所看到的不只有死刑，而是亦可看到生命、愛與盼望，亦希望幫助到將來遇到類似情況而迷惘的家長，同時望大眾尊重每位爸媽作出的決定。
T18 BB只不過多了一對18染色體，如果他們器官問題未必太嚴重，並獲治療機會，都可活出自己的生命及意義！就跟T21唐氏綜合症一樣。
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記者︰顏紫燕
